Hace pocos meses le preguntamos a Nacho Cardero, director de El Confidencial, cuál era la historia de la que más orgulloso se sentía y, para nuestra sorpresa –pensando que citaría al pequeño Nicolás o alguna de las grandes exclusivas que su digital ha lanzado en los últimos años- nos habló de Carlos Matallanas, “un periodista de esta redacción que sufre ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Es una enfermedad muy cruel y pensamos que la única forma de concienciar a la sociedad de ella, era montar un blog donde él contara su experiencia. El impacto que ha tenido ha sido espectacular.

Este mes asistimos al Congreso iRedes, donde comprobamos en directo la fuerza del discurso de Carlos Matallanas, que se llevó la mayor ovación del público en Burgos.

Antes que él, América Valenzuela había dirigido un debate sobre La divulgación de la ciencia en las redes sociales y en él, varios expertos coincidían en un hecho: los profesionales sanitarios deben involucrarse en las redes sociales y dar ahí respuestas científicas. La visión de Matallanas en Mi batalla contra la ELA no puede aportar argumentos médicos, pero sí la perspectiva de una persona que está consiguiendo comunicar de una manera optimista y nada utópica el proceso de su enfermedad.

Su caso es conocido en el mundo periodístico porque, hasta el año pasado, Carlos era el director de deportes de El Confidencial y de ese mismo medio cuelga ahora su blog. Pero no es el único: la Red de Blogueros de ELA es una plataforma que agrupa las bitácoras de enfermos, familiares o amigos que la padecen y transmiten en ellas sus emociones para dar apoyo a todo el colectivo.

El diagnóstico de ELA es poco común -en España hay unos 4.000 enfermos- y rotundo: la esperanza de vida de los que la padecen es de un máximo de 6 años. Por eso, comunicarla bien es vital, para apoyar a los enfermos y familiares y para seguir concienciando a la sociedad de sus consecuencias.

[Tweet “Carlos Matallanas: “ lo que realmente importa está al otro lado de la pantalla”.”]

Los enfermos de ELA están sabiendo utilizar las redes sociales para dar voz a su causa y llegar al público global. Quizá, su mayor logro hasta ahora, en este sentido, haya sido el éxito del Ice Bucket Challenge (Reto del cubo de agua helada), una campaña mundial de concienciación organizada, el pasado verano, por la ALS Association, que consistía en grabar un vídeo tirándose encima, a uno mismo, un cubo de agua helada para sentir el agarrotamiento de los músculos igual que un enfermo de ELA.

Miles de personas de todo el mundo participaron en la campaña, algunas tan conocidas como Lady Gaga, Bill Gates, Cristiano Ronaldo o Gisele Bünchen. Además del boom comunicativo que supuso, el Ice Bucket Challenge movió a muchas personas a donar dinero para la investigación de la ELA y, solo en España, recaudó 120.000 € durante el mes de agosto de 2014, que fueron a parar a La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela).

Un caso de éxito gracias a las redes y el ejemplo de un periodista, Carlos Matallanas, que ha sabido cambiar elegantemente su registro de escritura sin previo aviso. Porque como él mismo dijo en iRedes: “no podemos olvidar que lo que realmente importa está al otro lado de la pantalla”.

 

Carmen García Herrería